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La primera entrega de la serie Inside Story de C / Can explica cómo el Marco de datos responsables de la organización está apoyando los esfuerzos de la ciudad para fortalecer la calidad y la continuidad de los datos de los sistemas de atención del cáncer.
Los datos de atención del cáncer de alta calidad, a nivel de sistemas, que sean completos, precisos y disponibles, son esenciales para la identificación y priorización de las brechas en la atención del cáncer, el desarrollo de soluciones y políticas adecuadas al contexto, la previsión, la asignación de recursos y la medición del progreso y el impacto. Sin embargo, la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC) estima que solo uno de cada cinco países de ingresos bajos y medianos tiene los datos necesarios para impulsar la política contra el cáncer.
Una piedra angular de la Ciudad del Cáncer Challenge (C / Can) es la toma de decisiones basada en la evidencia para mejorar el acceso a la atención médica de calidad. Por ello, la organización se esfuerza por contar con los procesos, las políticas y los sistemas de validación adecuados para garantizar que la calidad de los datos y su uso responsable se tengan en cuenta en todos los aspectos de nuestro trabajo.
Definición de políticas, procesos y responsabilidad para mejorar la calidad de los datos
Lanzada en 2021, la primera iteración del Marco de datos responsables de C / Can sirve como un manual organizacional sobre la calidad de los datos. Proporciona una comprensión común de lo que define la calidad de los datos, establece los procedimientos y procesos para garantizar una buena gestión de la calidad de los datos de todos los datos relacionados con C / Can, y sirve como una guía práctica sobre seis dimensiones básicas de la calidad de los datos e indicadores para medirlos.
También ofrece una metodología para el control de la calidad de los datos y principios rectores en torno a la gobernanza de datos. El documento incluye una descripción general de las funciones, responsabilidades y procesos institucionales de los datos, como la recopilación y validación de datos, para garantizar un enfoque coherente y riguroso en toda la organización.
“Centrarse en mejorar la calidad de los datos recopilados a lo largo del proceso de C / Can, teniendo en cuenta la relevancia, amplitud, consistencia, integridad y precisión de los datos, entre otros componentes, es un pilar clave de la estrategia de datos de C / Can y ha sido una prioridad para 2020-2021” expresó Rebecca Morton Doherty, directora de Políticas e Impacto Global de la organización.
Del marco a la acción: el caso de León, México
En León, Guanajuato, el proceso de recopilación de datos para la evaluación de las necesidades de la ciudad se inició a principios de septiembre de 2021, cuando se invitó a los centros de salud a contribuir con datos a través de un cuestionario en línea sobre infraestructura, equipos, servicios, recursos humanos para la atención del cáncer y el grado en que los pacientes se colocan en el centro de atención. Esto marcó el lanzamiento del nuevo portal de datos de C / Can, creado con base en los aprendizajes de las ciudades anteriores de C / Can y aprovechando las mejores prácticas en privacidad, seguridad y calidad de datos, en colaboración con desarrolladores expertos, Dure Technologies.
Por primera vez, también se ha contratado a un coordinador local de datos de C / Can para ayudar al administrador de la ciudad a garantizar que se cumplan los estándares de calidad de los datos. Las medidas adicionales implementadas para poner en funcionamiento el Marco de datos responsables incluyen:
- Creación de un video tutorial para ayudar a los recolectores de datos a navegar por el cuestionario de evaluación de necesidades, el portal de datos y el control de calidad de C / Can.
- Nuevas funcionalidades para administrar el acceso de los usuarios y la validación de datos para los recolectores de datos de cada instalación, evitando múltiples entradas de la misma instalación o departamento.
- Creación de cuadros de mando de informes de calidad de datos en tiempo real que muestren la cantidad de instalaciones que han completado el cuestionario, una cantidad promedio de preguntas obligatorias respondidas y una cantidad de secciones completadas por cada instalación.
“Dado que León es la primera ciudad en implementar el nuevo portal de datos, estamos rastreando sistemáticamente los informes de errores técnicos y consultas planteadas por los recolectores de datos locales, de modo que los aprendizajes se puedan aprovechar para mejorar continuamente el portal e informar el proceso en ciudades futuras,” dijo Eduardo Padrón, data coordinator en León, México.
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Usar una lente más amplia para la gestión de datos “responsable”
A medida que continuamos invirtiendo en políticas y procesos e infraestructura para respaldar la toma de decisiones basada en datos en toda la organización, también será importante considerar el concepto de datos responsables más allá de las cuestiones de seguridad, calidad y privacidad. La responsabilidad de los datos también implica “un conjunto de principios, procesos y herramientas que buscan aprovechar los datos para mejorar la vida de las personas de manera responsable.”
Esto se considera esencial para “asegurar la equidad en el impacto sobre el terreno de las decisiones y acciones políticas que se basan en datos. El manejo inadecuado o irresponsable de los datos no solo presenta el riesgo de ineficacia.”
DZ
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