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El cáncer hematológico que afecta la médula ósea y la producción de células sanguíneas se llama mielofibrosis y es considerado una enfermedad rara o de baja incidencia porque 50 personas de cada 100 mil la padecen. Además, el promedio de supervivencia se encuentra entre los 3.5 y los 5.5 años.
“En otros países, se estima que la incidencia anual de la mielofibrosis es de 0.7 casos nuevos por cada 100 mil habitantes, aunque no se tiene certeza del dato. En México, la realidad es incierta porque se desconoce un aproximado de personas que viven con ella y carecemos de un registro, es decir, no hay cifras certeras para estimar su incidencia, ni prevalencia. Por tal motivo, es importante difundir su existencia y trabajar en conjunto para tener un diagnóstico a tiempo”, destacó la doctora Mafalda Hurtado, directora médica de Novartis Oncología México.
En virtud del desconocimiento de la enfermedad y la falta de datos reales, la Fundación de Alba AC y Unidos Asociación Pro Trasplante de Medula Ósea Francisco Casares Cortina AC se han planteado como objetivo brindar información oportuna con el fin de apoyar en el proceso y diagnóstico a los pacientes a través del taller “Panorama de la mielofibrosis en México”. Por ello, buscan, en conjunto con Novartis Oncología, colocar en la agenda la enfermedad y adoptar las medidas necesarias para garantizar la calidad de vida para las personas que las padecen.
“La mielofibrosis es una enfermedad de diagnóstico difícil, muchos casos no se reportan y dado que los síntomas son comunes a otras enfermedades, a menudo los pacientes son mal diagnosticados. En Fundación de Alba trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con mielofibrosis y sus familias,” comentó Miryana Pérez Vela, directora general de la fundación.
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También agregó que este tipo de cáncer “tiene síntomas como inflamación del bazo, pérdida de peso, sudoración nocturna y cansancio, que pueden ser comunes en otras enfermedades. Por ello un diagnóstico puede tardar hasta meses o años, incluso puede ser mal diagnosticada y progresar, así, el paciente está muy deteriorado clínicamente cuando se le diagnostica”.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció en 2016 una serie de criterios o factores a tomar en cuenta al momento del diagnóstico, entre los cuales se considera fundamental la biopsia de médula ósea, alteraciones en los estudios de la sangre y la presencia de tres mutaciones genéticas recién descubiertas que explican la enfermedad: JAK, CALR Y MPL.
“El promedio de supervivencia en pacientes diagnosticados depende de la progresión de la enfermedad, sin embargo, gracias a los avances de la ciencia, la calidad de vida ha mejorado, siempre y cuando se lleve un tratamiento de forma oportuna. Para nosotros es importante sensibilizar a la población sobre la existencia de la mielofibrosis, motivar al estudio de enfermedades hematológicas como ésta y propiciar que los pacientes tengan un tratamiento adecuado a tiempo”, dijo Paulina Rosales Pérez, directora de Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea Francisco Casares Cortina AC.
La prioridad de la Fundación Alba y Unidos Asociación es colaborar en conjunto con autoridades y farmacéuticas para brindar información sobre la mielofibrosis a médicos de primer nivel, pacientes, familias, cuidadores y población en general, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes e incrementar la tasa de supervivencia de las personas en México que padecen esa enfermedad.
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DZ
