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Diciembre de 2013 – “Count Us, Know Us, Join Us” (Count Us), una nueva encuesta global patrocinada por Novartis Oncología en la que participaron casi 1,300 mujeres en 12 países – incluyendo 102 de México-, arrojó que a pesar de que el cáncer de mama es el cáncer más común en mujeres a nivel mundial, cerca de dos tercios de las mujeres con cáncer de mama avanzado (CMA) sienten que nadie entiende por lo que están pasando. De hecho, cuatro de diez mujeres encuestadas se sienten aisladas del amplio movimiento de sensibilización contra el cáncer de mama que se enfoca principalmente en la detección temprana, prevención y posible cura.
“Cuando se diagnostican por primera vez con cáncer de mama, la mujeres forman instantáneamente parte de una vibrante comunidad de apoyo al cáncer de mama.”, comentó Maritza Sánchez, encargada del enlace con grupos de pacientes para Novartis Oncología. “Pero cuando su cáncer se vuelve metastásico o si su primer diagnóstico es de cáncer de mama metastásico, ya no se trata de convertirse en sobreviviente, sino de sobrevivir.”
En las etapas iniciales de cáncer de mama (etapas I y II), las células cancerosas están confinadas a la mama o al área del ganglio linfático más cercano; el principal enfoque para el paciente es convertirse en “sobreviviente.” Cuando el cáncer se vuelve metastásico, los tratamientos que funcionaban al principio pueden perder efectividad. El enfoque cambia a sobrevivir, a pesar de la ansiedad e incertidumbre originadas por el progreso de la enfermedad y los tratamientos. La encuesta muestra que estos pacientes ansían recursos y apoyo específicos a sus necesidades.
En México, casi 9 de cada 10 mujeres (86%) comentó que sus finanzas han sido impactadas negativamente en un nivel alto o moderado como resultado del cáncer de mama avanzado y sólo un cuarto de las mujeres (25%) están satisfechas con su posición financiera desde el diagnóstico. Además, casi 3 de cada 4 (74%) dijo que sus percepciones económicas han disminuido significativamente desde el diagnóstico. La mayoría (85%) dice que ha sufrido pérdida de ganancia debido a que su enfermedad ha interferido con su capacidad de trabajar.
Junto con los miembros clave de la comunidad global de apoyo, Novartis Oncología ha creado www.advancedbreastcancercommunity.org un centro de recursos tanto para personas viviendo con cáncer de mama avanzado como para sus cuidadores y seres queridos. Dichos recursos incluyen una guía detallada para crear un plan personal tras ser diagnosticadas, videos con testimonios de personas que padecen cáncer de mama avanzado y listas de organizaciones de apoyo, publicaciones y revistas médicas que se enfocan en las formas avanzadas del cáncer de mama.
La encuesta global también arroja que más de tres en cuatro mujeres (77%) dicen que buscan información activamente por si mismas; sin embargo; cerca de la mitad (45%) dicen que es difícil encontrar información sobre cáncer de mama avanzado, y más de la mitad (55%) dicen que la información disponible no cumple con sus necesidades. Esto se debe a que la mayoría de la información disponible aplica a aquellas personas con cáncer de mama en etapas tempranas.
Además de la falta de información y sentimientos de aislamiento, muchas mujeres (41%) encuentran que el apoyo de amigos y familiares disminuye con el tiempo. Lo anterior, interesantemente ha impulsado a algunas mujeres a crear sus propias redes de apoyo. Cerca de la mitad de las mujeres (45%) dicen que ser diagnosticadas las ha llevado a ser voluntarias o retribuir a la comunidad de cáncer de mama avanzado.
“Los resultados de esta encuesta brindan un gran panorama sobre nuestra comunidad global y la realidad de vivir con cáncer de mama metastásico, una enfermedad incurable y mortal,” dijo Laura Suchil, Directora de Vinculación del Instituto Nacional de Cancerología (INCan), Institución que brindó sus instalaciones para realizar la encuesta en México. “Esperamos que esto ponga en marcha un movimiento de reconocimiento, comprensión y difusión de carácter público en beneficio de las mujeres viviendo la forma avanzada de la enfermedad.”
