El día 26 de febrero de 2013, fue dictaminada en la Cámara de Diputados la iniciativa a la Ley General de Salud, donde se realizan distintas modificaciones que podrían afectar a la comunidad con hemofilia, ya que parece que hubieran sido hechas sin un análisis a fondo de la situación de seguridad sanguínea que se vive en país.
Entre otras cosas, se deja en manos de las autoridades estatales la regulación y vigilancia de la recolección, manejo y disposición de la sangre y sus componentes, con lo que se genera un sistema en el que cada vez habrá menos control con niveles desiguales de seguridad en cada Entidad Federativa, que desde el punto de vista de los expertos generaría una situación de inseguridad y descontrol, la sangre debe ser recurso público administrado por el Estado mexicano, no por las Entidades Federativas.
La hemofilia es una deficiencia de la coagulación sanguínea que genera sangrados prolongados en los pacientes que la padecen; para su tratamiento es necesario el aplicar concentrados de factores de la coagulación, mismos que en nuestro país son obtenidos de sangre humana por compañías que cumplen con estándares internacionales y luego son importados a México.
Los pacientes con hemofilia de México estamos agrupados en la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., la cual cuenta con una trayectoria de 21 años de labor voluntaria a favor de la comunidad con hemofilia del país.
Entre los objetivos de la FHRM se encuentran: “Alcanzar una mejor calidad de vida para todos los pacientes con Hemofilia y Enfermedad de von Willebrand, a través de la capacitación y empoderamiento de los pacientes y sus familias, así como la gestión y defensa de los derechos de los pacientes ante las instancias administrativas y legislativas correspondientes.”
Nos enfrentamos a un grave riesgo para la salud no sólo para los pacientes con hemofilia, sino para cualquier persona que tuviera contacto con la sangre en el país, por los siguientes hechos:
Las autoridades de salud pareciera que están enfocadas en ahorrar antes que cuidar a la población de un peligro tan grande como es el contagio de infecciones, que causaron cientos de muertes y morbilidad por décadas en nuestro colectivo como es el VIH/SIDA y las Hepatitis B y C.
De igual manera, nos causa preocupación que la Norma Oficial Mexicana (NOM) 253-SSA1-2012, emitida el año pasado, es omisa en regular el uso de pruebas de última generación para detectar agentes virales como el VIH y los Virus de Hepatitis B y C, ya que señala que éstas pruebas (QUE AUMENTAN LA DETECCIÓN DE VIRUS HASTA EN UN 89%[1]) serán de carácter “opcional” (apartados 9.4.10.1, 9.4.11.1, 9.4.12.1)
Aunado a lo anterior, en diciembre de 2011, la LXI Legislatura reformó los artículos 342 Bis 342 Bis 1 y 342 Bis 2 de la Ley General de Salud, abriendo la puerta a que la sangre mexicana sea empleada con fines comerciales relacionándolo al punto 2, sabemos que la sangre que se utilizaría es la misma cuyos controles y análisis de virus NO son los más modernos y seguros, tenemos un inminente riesgo de salud pública.
Además, no sólo la sangre podría ser comercializada, también sus derivados, como el plasma fraccionado, elemento base para la manufactura de los concentrados de la coagulación que conocemos como factor VIII y factor IX.
Como resultado de lo anterior, los pacientes con hemofilia del país nos encontramos ante la incertidumbre de que, por un lado se han reducido los niveles de seguridad de la sangre y sus derivados y por el otro, se abren las puertas a la comercialización de la sangre mexicana y la elaboración de concentrados en base de ella.
Cabe señalar que una sola dosis de concentrado puede estar compuesta del plasma obtenido de al menos 5,000 donadores, una sola donación infectada contaminaría todo el lote. Aunado a ello, un paciente en México consume decenas o centenares de dosis al año, por lo que el riesgo de contagio es exponencial. Ya ha sucedido antes en México, Francia, Estados Unidos, Japón, España, etc., etc.
FHRM