En el marco del “Día Mundial Contra el Cáncer de Pulmón” LaSalud.mx entrevistó en exclusiva a la Lic. Patricia Mondragón, fundadora de la Asociación Respirando con Valor A. C.
¿Cómo y cuándo se fundó la Asociación Respirando con Valor A.C.?
Respirando con Valor se fundó en Diciembre de 2009. Es un grupo de personas con la misma finalidad, gente que tuvo algún familiar o enfermos con cáncer en pulmón. Meses antes nos contactaron. Todo mundo quería ayudar pero no sabía cómo. Entonces de ahí surge la inquietud de hacerlo. Buscamos asesoría en una agencia de relaciones públicas que nos ayudó en la parte de contacto con todas las personas, por ejemplo en el INER (Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias). Esto porque queríamos hacer las cosas de manera profesional.
¿Cómo ayudar profesionalmente en la Asociación?
No ayudar sin conocimiento de causa. De todos los que estamos en la Asociación, ninguno es doctor, pero hoy ya tenemos un consejo médico y estamos haciendo un ajuste específicamente para que uno de nuestros doctores de ese Consejo pase a ser formar parte del equipo del Consejo Directivo. Todos tenemos o tuvimos contacto con la enfermedad; en mi caso por mi mamá: una persona que tuvo una buena calidad de vida, casi diez años con cáncer de pulmón. Entonces, es dar a conocer todo lo que en el camino hemos recorrido, esto es muy importante.
¿Cómo hacerlo?
Precisamente contactando a la gente que sabe y que conoce más la enfermedad. Por eso hicimos “puente” con el INER. Éste nos capacita, nos dice qué es el cáncer de pulmón, cuáles son las etapas, -que aunque ya lo sabías, digamos en mi caso por experiencia de familia porque todos estamos de la mano en esto conocimos los tratamientos que le dieron a tu mamá y muchos más- y entonces conoces que es una “Terapia blanco”, pero mucha gente lo desconoce y en el camino vas viendo todo eso. Entonces eso crea la inquietud de dar información porque en su momento nosotros no la teníamos y acudimos a fuentes por todos lados, cuando a lo mejor pudo haber sido fácil si tenías una página en México de una Asociación, y por eso también surge la idea.
¿Quiénes son los benefactores de esta Asociación?
Tenemos varios y nos apoyan de diferentes maneras: hay empresas que nos ayudan con la parte de relaciones públicas, alguna farmacéutica, algunos laboratorios nos ayudan con donaciones de medicamentos, hay quien nos ayuda a imprimir todos nuestros folletos, a supervisar la información que se está subiendo (en la página web). El INER nos ayuda aunque no sea con fondos o con algo físico es con ayuda del conocimiento de la enfermedad. Nos dan capacitación, no nos cobran nada. Eso es creo que muy importante y muy valioso. Tenemos también un despacho de contabilidad y auditorías que nos donan el servicio. Tenemos también empresas que nos donan los promocionales como pines y pulseritas, la información que damos también. Hay pocos, pero eso sí de todo.
¿Cómo ayuda la Asociación a los enfermos?
Primero dar la información de primera mano porque aunque vas con el doctor y te dice: “Señor, señora su papá, su mamá o usted tienen cáncer en pulmón….” te bloqueas. Creo que nada más con escuchar la palabra cáncer te haces un puente y dices no quiero saber absolutamente nada. Te quedas con muchas dudas. Eso yo lo vi y yo lo viví, entonces por eso tenemos información tanto para nuestra página de internet como los folletos y también nos hemos hecho de más información de los tratamientos de vanguardia que están hoy día disponibles. Ayudamos orientando. Se hacen pláticas gratuitas y jornadas médicas. Una plática es para un grupo más pequeño de personas que quieren saber y conocer más del cáncer de pulmón, sobre las etapas y su tratamiento. También se llevan enfermeras oncólogas que hablan de los cuidados en casa.
¿Qué tengo que hacer si yo estoy enfermo, si mi papá o mi mamá o mi hijo está enfermo, qué pueden comer, qué hacer si el enfermo tiene náuseas por el tratamiento?
Esa es la información que se da. Se dan apoyos psicológicos. Nosotros no hemos hecho un grupo como tal, de apoyo, pero canalizamos con grupos con los que tenemos alianzas que se trata todo tipo de cáncer y es una terapia en la que ellos se expresan… Uno de ellos se llama Círculo de Ganadores. Hay gente de todo tipo, con recursos, sin recursos y no se hacen distinciones de ningún tipo y tienen mucho apoyo emocional. El hecho de que alguien te entienda y que sepa cómo son las situaciones te ayuda mucho. También tenemos a alguien de nuestro Consejo Directivo que es psicólogo, entonces si tú quieres tener una sesión y dices: “me siento de esta manera, no sé cómo manejarlo, no sé cómo hablarlo con mi familia, no sé cómo enfrentarlo…” El que te vayas a morir es uno de los temas más difíciles y delicados con los que te puedas enfrentar. Entonces tenemos amigos cercanos a la asociación, voluntarios que nos dan este tipo de apoyo tanto psicológico, como tanatológico.
¿Cuáles son los requisitos para poder solicitar apoyo de la Asociación?
Si eres enfermo o familiar de enfermo se puede canalizar como “afiliado”. Cuando quieres recibir, participar o ser parte del grupo de afiliación, es decir, las personas que quieren más información, las personas que quieren que se les invite a las pláticas, las personas que están activas en la Asociación ésos son los afiliados. Si un familiar dice: “yo sé lo que están pasando, yo sé que puedo ayudar de otra manera” entonces pueden ser voluntarios. El voluntario nos ayuda en los eventos, nos ayuda a repartir información. Se hacen activaciones los fines de semana para dar a conocer la enfermedad. También tenemos un servicio a los afiliados por si necesita que se le acompañe. Te dicen: “sabes, estoy solo, vengo de Hidalgo, no conozco la ciudad, no sé qué hacer, me van a dar quimioterapia, necesito que alguien me ayude”, entonces buscamos a uno de los afiliados para acompañar al enfermo.
¿Cuáles son los factores de riesgo del cáncer de pulmón en México?
Los principales factores son: el tabaquismo en un 70 por cierto pero otro 30 por ciento puede ser por exposición al humo de leña. Como sabemos en México mucha gente tiene calefacciones y estufa de leña, entonces viven dentro de su casa con una estufa. No necesariamente tiene que ser fumador. Otro factor de riesgo es el fumador pasivo, es decir, tú no fumas pero fuman junto a ti. Otra es la falta de la vitamina A, E y antioxidantes en la dieta. Otro factor puede ser genético. La exposición a radón, que es un gas inholoro e incoloro que se puede encontrar en sótanos, en lugares no ventilados y esos gases pueden ser un factor de riesgo de contraer este tipo de cáncer. Otro es el estar en contacto con asbesto en polvo. También si estás en una gasolinera inhalando gases tóxicos.
¿Usted cree que las acciones emprendidas por el gobierno para erradicar y prevenir esta enfermedad son los adecuados?
Yo creo que se dio un gran paso cuando se limitaron los espacios para fumadores. Ese fue un paso enorme y es el primero de muchos porque ni el mismo gobierno conoce lo letal de esta enfermedad. Las estadísticas dicen que son hombres mayores de 50 años los enfermos de cáncer de pulmón, sin embargo nosotros tenemos casos registrados de personas de 38 años fallecidos por cáncer en pulmón por un mal diagnóstico. Porque fueron diagnosticados muy tarde y es una situación recurrente en México, es decir que se detectan en etapas 3 y cuando ya está avanzado, y hay menos cosas que hacer, no hay tratamientos de vanguardia en todas las instituciones de salud.
¿La Asociación propuso el uso de medicamentos biotecnológico?
Si, son también conocidos como terapias en blanco, son medicamentos de última generación que combaten el cáncer de una forma segura y eficaz utilizando moléculas complejas que son resultado de años de investigación pero que son muy costosos. El mecanismo de acción de estas terapias en blanco está dirigido a atacar solamente a las células cancerosas preservando las sanas porque los tratamientos convencionales destruyen todas las defensas. Ofrecen una mejor calidad de vida. Estos tratamientos han demostrado mayor sobrevida a los pacientes y de baja incidencia de efectos secundarios.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Cáncer de Pulmón ¿qué acciones emprendieron?
El día 13 de noviembre tuvimos la conferencia de prensa relacionada al Día Mundial Contra el Cáncer Pulmón, sabemos que este cáncer provoca más fallecimientos en el mundo, más que el cáncer de mama y próstata juntos. Erradicar ese mito de que si la gente sabe que tienes cáncer inmediatamente lo relacionan con que fumaste, o que si tienes cáncer de pulmón te lo mereces por fumar. No es así, nadie merece tener cáncer, aunque fumes. Detectar a tiempo a los pacientes con cáncer porque muchas veces el paciente tuvo un mal diagnóstico. Por lo que trabajar en esta materia en una ardua labor que habrá que erradicar en México.